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糖尿病病人病耻感研究进展
论文作者:童鞋论文网  论文来源:www.txlunwenw.com  发布时间:2018/3/20 8:37:57  

摘要:对糖尿病病人病耻感测量工具、病耻感水平及其病耻感对药物依从性、生活质量、社会支持、自我护理行为、健康饮食、自我血糖监测影响的研究现状进行综述,指出到目前为止还没有比较完善的测量糖尿病相关病耻感的工具,对糖尿病相关病耻感的现状、糖尿病病耻感的相关因素以及有效的干预措施的研究还不足。

关键词:糖尿病;病耻感;测量工具;影响因素;干预措施;进展

糖尿病的流行是一个全球不断关注的问题,以往研究中关于糖尿病病人病耻感研究较少。糖尿病一直被认为是一种不存在病耻感状态的疾病。近几年,这种想法得到了纠正,因为已有研究报告糖尿病病人受到不公平待遇,他们经历不被雇佣、被排挤、没有加薪机会等各种困境[12]。糖尿病一直被认为是由于个人管理不当造成的疾病,因此病人可能向他人隐瞒疾病,不愿意他人了解自己的病情,承受着疾病带来羞耻的痛苦。国际糖尿病联合会已经确定糖尿病相关的病耻感需要得到紧急的关注[3],最近的一项大规模多国调查发现,五分之一的糖尿病病人报告遭受到歧视的经历,这是糖尿病病耻感鲜明的体现[4]。目前,国外对于精神疾病、艾滋病和癌症的病耻感的研究较为成熟, 对于糖尿病病耻感的研究相对较少。本研究的目的是了解糖尿病病人相关病耻感的现状,了解糖尿病病耻感的相关因素以及影响,为制定有效的干预措施提供依据,从而减轻糖尿病病人相关病耻感。

1 病耻感的概念

病耻感由英文单词“stigma”译得,最早由社会学家Goffman[5]将病耻感定义为“极大地玷污某人名誉的特征”。国内翻译结果不一,但多采用病耻感这一译法。此概念被广泛用于精神疾病和艾滋病等疾病中。西方学者最先开展病耻感研究,其概念也不断多样化。有学者将病耻感分为感知病耻感(feltstigma)和实际病耻感(enactedstigma),感知病耻感是指病人认为大多数人贬低或歧视患此病的人,实际病耻感是指病人因疾病而遭受他人不公平对待的经历,即受到的歧视[6]。Corrigan等[7]又提出自我病耻感(self stigma)是一种经历,是对他人给予自己的负面态度的体验,也被称为内化的病耻感,即内在病耻感,内在病耻感是病人将获得的负面态度和经历整合内化的结果。不同学者对病耻感有不同的定义,总结起来就是社会病耻感和自我病耻感的结合,是外在因素与内在感受的结合。

2 糖尿病病人病耻感测量工具

目前,国内外针对糖尿病病人病耻感的测量工具较少,缺乏系统和广泛应用的测量工具,需要广大研究人员进一步去探索。

2.1 SelfStigmaScale Japanese(SSS J) 该量表由日本学者Kato等[8]开发,量表最初由Mak等[9]用于精神疾病病人病耻感的测量,后由Kato等[8]引进并在日本糖尿病病人中进行验证。该量表由认知(19 个条目)、情感(14个人条目)和行为(6个条目)3个维度构成,共39个条目,采用Likert4级评分法,包括“非常不同意”“不同意”“同意”“非常同意”4个选项,分别赋值0分、1分、2分、3分,总分0分~117分,得分越高代表病耻感水平越高。该量表的Cronbach’sα 系数为0.96(其中认知的Cronbach’sα系数为0.92;情感Cronbach’sα系数为0.93;行为Cronbach’sα系数为0.83),具有较好的内部一致性。

2.2 Type2 DiabetesStigma AssessmentScale(DSAS 2) DSAS 2是由Browne等[10]学者开发,专门用于评估糖尿病病人自我感知的病耻感水平的测量。量表由区别治疗(6个条目)、责备和判断(7个条目)、自我病耻感(6个条目)3个维度组成,共19个条目,采用Liker5级评分法(强烈不同意到强烈同意),量表总的Cronbach’sα系数为0.95(其中区别治疗的Cronbach’sα系数为0.88;责备和判断的Cronbach’sα系数为0.90;自我病耻感Cronbach’sα系数为0.90),具有较好的内部一致性。新开发的量表具有较好的心理测量特性,需要在糖尿病病耻感的测量领域开展更广泛的研究。

3 糖尿病病人病耻感感知水平

3.1 不同国家糖尿病病人的病耻感感知水平各异Browne等[1112]分别对2型糖尿病病人和1型糖尿病病人进行调查,结果显示两种类型的糖尿病病人都有较高水平的病耻感存在,但是两种类型的糖尿病人感受和经历的病耻感在责备形式、消极的社会判断和刻板的印象方面有所不同。而Hall等[13]对坦桑尼亚的26例糖尿病病人进行问卷调查,发现病人病耻感水平较低,人们愿意告诉别人自己患有糖尿病的事实,以提高社区居民的糖尿病知识,确保糖尿病病人得到治疗和接受持续的治疗和护理。这与澳大利亚的调查结果存在差异,可能是由于在当地实施的乞力马扎罗糖尿病计划有助于改善糖尿病的管理。

3.2 不同人群的病耻感感知水平 Gredig等[14]对3347例瑞士的糖尿病病人进行调查,结果显示年轻人对于病耻感的感知和经历要高于老年人,但是年轻病人不再倾向于只是接受这种病耻感,不再认为不公平的对待是一定存在的或者内化这种病耻感。这种现状对于糖尿病病人为了公平的机会,去抵制不公平的和不平等的待遇等问题的反抗是一个积极的出发点。

4 糖尿病病人病耻感的来源

糖尿病病人病耻感的来源和原因中比较普遍的是由于文化、种族、民族、家庭、遗传的原因[15]。例如在澳大利亚,病耻感的来源主要是媒体、朋友、专业的健康护理者、老师,这些人群认为糖尿病是一种自我承受性疾病,病耻感的表现形式主要是消极的社会判断和被社会活动所排除[11]。而在伊朗,糖尿病病人被认为是可怜的人,不能结婚并且被剥夺正常的生活,无法享受正常生活[16]。赞比亚学者认为影响糖尿病护理的主要障碍是家庭成员和朋友的意识缺乏[17]。对塔吉克斯坦的1型糖尿病病人进行访谈后发现,来自系统和文化的因素是造成病人病耻感的主要因素,对于低收入家庭来说,是一个严重而又复杂的挑战[18]。显然缺乏相应的、正确的意识在形成病耻感过程中起着很大的影响。因此,提高病人正确认识糖尿病的意识非常重要。

5 糖尿病病人病耻感产生的影响

5.1 影响药物依从性 2型糖尿病病人用药依从性差在全世界的糖尿病治疗过程中是一个普遍的问题[1920]。已有系统评价表明不坚持口服降血糖药物治疗的病人占7%~64%,坚持胰岛素或胰岛素联合药物治疗的占19%~46%。JeraghAlhaddad等[21]利用面对面访谈法对20例科威特2型糖尿病病人进行访谈,来寻找影响病人用药依从性差的障碍,结果显示部分年轻病人认为自己在他人面前服药不恰当,认为这是一种耻辱,并且认为这是一种只有老人才会得的疾病,与年轻人无关。

不愿意开始使用胰岛素以及后续的胰岛素滴定,被称为“心理胰岛素抵抗”[2223]。Jha等[24]对118例印度2型糖尿病病人对胰岛素应用障碍的因素进行调查,结果表明病耻感是影响病人心理胰岛素抵抗的主要原因。与Kumar等[25]的研究结果一致。通过生活方式的调节以及药物的控制,包括胰岛素的开始应用,是控制糖化血红蛋白变化的有效方法,消极的心念影响着糖尿病病人开始胰岛素治疗时间,产生病耻感加重了病人的消极想法,使其延迟开始应用胰岛素的时间,不利于避免高血糖症状以及相关并发症发生。亦有研究表明,造成2型糖尿病病人没有及时接受胰岛素治疗的结果,除了自身原因外,许多病人的医生不愿开始胰岛素治疗也是一个重要的原因,进一步加重了胰岛素抵抗带来的消极影响[2627]。

5.2 影响生活质量 研究发现,病耻感的影响不只是涉及公平和平等的问题,对病人生活质量也有影响。Gredig等[14]对3347例瑞士的糖尿病病人进行调查,建立心理压力、抑郁、社会支持和自尊的结构模型,结果表明高水平病耻感的病人出现了较高的心理压力、较高的抑郁情况,并且社会支持水平较低,高水平的心理压力和高水平的抑郁水平降低了病人的生活质量, 因此,病耻感成为病人生活质量下降的预测因子。该项研究不仅揭示了病耻感引起的平等和正义的问题,也揭示了病耻感在影响病人生活质量方面的负面影响。

5.3 影响社会支持 Fritz等[28]对阿拉伯裔美国人的一项定性研究表明,持续的支持对阿拉伯裔美国人的自我管理能力的控制具有重要的作用,但是病耻感会阻止病人做出健康的选择,例如寻求心理健康支持,或导致病人退出社会活动。

5.4 影响自我护理行为 2型糖尿病病人需要在日常生活中进行自我管理,以防止发生严重的并发症和降低死亡率。影响糖尿病病人自我护理行为的相关因素的研究已经开展得很多。Kato等[29]学者对209例糖尿病病人的病耻感和自我护理行为水平进行测量,结果显示病耻感影响病人的自我护理能力且存在着负相关关系,能够显著预测糖尿病病人的自我护理行为。此与Weiler等[30]的研究结果相似。

5.5 影响健康饮食 Willig等[31]研究者对亚裔美国妇女的营养信念进行定性调查,结果显示由于糖尿病带来的病耻感使她们无法向家庭成员和朋友告知她们患病的事实,以至于不能进行糖尿病饮食治疗。低水平的糖尿病饮食依从性会削弱病人做出积极选择饮食的能力,他们也会因此表现出内疚感。

5.6 影响自我血糖监测 Ong等[32]研究者对15例马来西亚糖尿病病人的自我血糖监测的障碍和促进因素进行定性访谈,结果病人认为进行自我血糖监测的过程是一种耻辱,会导致病人紧张和焦虑,并且表示不愿意在他人面前进行血糖监测。也有研究表明有些人会把糖尿病病人在公众面前注射胰岛素的行为等同于吸毒者或非法使用药物者,这种耻辱使糖尿病病人忽略自我血糖监测过程并延迟胰岛素注射治疗措施[3334]。

5.7 造成糖尿病痛苦 糖尿病痛苦是指在控制糖尿病的过程中引起的心理负担,如焦虑、挫折、压力和忧虑等情况[35]。Balfe等[36]研究者对215例1型糖尿病病人进行半结构式访谈,一部分受访者强烈表示糖尿病带来的病耻感使他们区别于其他人,这种自我意识是造成糖尿病窘迫的一个重要原因,同时日常糖尿病管理困难、与医疗体系打交道、对未来的担忧以及妇女对怀孕的担忧等因素也会对这种困境造成影响。5.8 其他 病耻感会造成病人不愿意公开他们患有糖尿病的事实,造成情感痛苦,包括沮丧、愤怒和悲伤等[1112],影响与伙伴的关系,影响婚姻[37]等。

6 糖尿病病人病耻感的干预措施

虽然未有行之有效的措施可以广泛应用,但相关研究成果仍然可以借鉴。

6.1 自我管理团体支持 Candidate等[38]通过半结构式访谈的方法,把未参加过和参加过自我管理团体的16例2型糖尿病病人分为3个小组分别进行讨论,结果显示参加过团体的自我管理活动和未参加自我管理活动都有助于解决病人的病耻感问题。

6.2 社区教育 伊朗学者Irani等[39]利用非结构式访谈法对糖尿病病人以及其家属、非糖尿病病人、照顾者分别进行访谈,最终得出社区健康教育是解决糖尿病病人的有效措施,主要包括教育、沟通、宣传和抗议4个方面。具体内容为:通过多种渠道以及合理的知识对人群进行教育,加强糖尿病病人和非糖尿病病人之间的联系,调整就业和劳动法,获得足够的治疗和护理,建立媒体观察小组来审查节目中出现的关于病耻感的问题。该方法的实施可能涉及许多因素,在不同研究背景下效果也可能是多样的,并且改变人群的意识和行为同样也很困难,因此在实施该计划时需要个体和家庭的参与,并根据具体情况制定不同的计划方案。目前关于解决糖尿病病耻感的有效干预措施还不是很多,虽然未有行之有效的措施可以广泛应用,但相关研究成果仍然可以借鉴。实现解决病耻感问题的目标,需要多方面的努力,一方面需要法律的保护,改变人们对于糖尿病病耻感的认识,同时又需要医疗保健者从艾滋病、精神病等疾病的干预措施中吸取经验,社会工作者利用较好的社会位置,也可以利用大众媒体的作用呼吁机会平等和待遇平等,并且与糖尿病病人及其相关组织进行合作,开发适用于病人现状的干预措施。

7 小结

到目前为止,还没有比较完善的测量糖尿病相关病耻感的工具,对糖尿病相关病耻感的现状、糖尿病病耻感的相关因素影响以及有效的干预措施的研究还不足,尤其是对国内学者来说是一个激励。今后的研究要不断开发经过大量研究验证的用于测量成人糖尿病相关耻辱的工具,用于了解糖尿病相关病耻感的现状,从而为制定减轻影响糖尿病病人病耻感有效干预措施提供依据。针对不同类型糖尿病实施不同的干预措施值得探索。

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